제1형 당뇨병과 소아지방변증을 앓는 에미의 여정

Emmie는 자신의 또래 대부분의 어린이보다 자신의 병력에 대해 더 많이 알고 있습니다. 답을 찾기 위한 그녀의 여정은 겨우 4살 때부터 시작되었습니다. 어느 날 잠에서 깨어났을 때 그녀는 “블루베리나 블랙베리를 잔뜩 먹은 것 같았어요. 입술이 파랗게 변했어요”라고 현재 7세인 Emmie는 설명합니다. 그녀의 엄마인 Amanda는 지체하지 않고 그녀를 가장 가까운 병원으로 데려가 무슨 일이 일어났는지 알아보았습니다. 사고. 그들이 도착하자 그녀의 입술은 다시 붉어졌지만 병원 직원은 여전히 ​​이 반응의 원인이 무엇인지 알아보기 위해 혈액 검사를 실시하기를 원했습니다.

그녀의 테스트 결과는 충격적이었습니다. "그들은 그녀의 혈당 수치가 500 범위로 높다고 말했지만 우리는 그것이 무엇을 의미하는지 몰랐습니다"라고 Amanda는 말합니다. Emmie는 신체의 면역 체계가 인슐린을 만드는 췌장 세포(베타 세포)를 공격하고 파괴하는 자가면역 질환인 제1형 당뇨병 진단을 받았습니다. 결과적으로 신체는 혈당을 조절하기에 충분한 인슐린을 생산할 수 없습니다.

Emmie는 진단을 받은 후 보스톤 아동병원으로 이송되어 치료를 받았습니다.

Boston Children's에서 Amanda와 그녀의 남편은 당뇨병 프로그램으로부터 Emmie의 혈당 수치를 확인하는 방법과 제1형 당뇨병에 대한 기타 치료 정보에 대한 정보를 받았습니다. Amanda는 “학습 곡선이었습니다.”라고 말합니다. "하지만 우리는 이 과제를 해결하는 데 도움이 되는 수많은 놀라운 리소스에 연결되어 있었습니다."

Amanda는 Boston Children's가 모든 각도에서 지원을 제공한 방식이 그녀에게 정말 눈에 띄었다고 말합니다. “그들은 아이 전체를 돌봐야 한다는 것을 이해합니다.”라고 Amanda는 설명합니다. "우리는 내분비학자, 당뇨병 교육자, 내분비학 사회복지사, 재정 지원 서비스 및 기타 수많은 지원 서비스와 연결되어 있습니다. 같은 상황에 있는 성인이 항상 이러한 자원을 받는 것은 아니기 때문에 정말 놀라운 일이었습니다."

Amanda는 이 사실을 직접 알고 있습니다. Emmie가 진단을 받은 지 14개월 후 그녀도 제1형 당뇨병 진단을 받았습니다. 에미와 아만다가 함께 이 여행을 하면서 그들은 제1형 당뇨병을 앓고 있는 많은 사람들이 밀과 기타 곡물에서 발견되는 단백질인 글루텐에 대해 평생 불내증인 체강 질병을 앓을 수도 있다는 것을 알게 되었습니다.

제1형 당뇨병을 앓은 지 1년 후, 에미는 소아지방변증 양성 판정을 받았습니다."Emmie의 내분비학자인 Joseph Wolfsdorf 박사는 Emmie가 체강 질병에 걸렸다는 사실을 우리에게 직접 알리고 싶어서 주말에 우리에게 전화했습니다."라고 Amanda는 말합니다.

내시경 검사를 통해 체강 진단이 확인된 직후 Emmie와 그녀의 엄마는 Celiac Kids Connection에 가입했는데, 두 사람 모두에 따르면 이 연결은 주요 지원 시스템이었습니다. “등록하자마자 우리는 우리가 몰랐던 글루텐 프리 음식과 스낵이 가득 담긴 환영 바구니를 우편으로 받았습니다. 우리는 또한 제1형 당뇨병과 소아 지방변증을 앓고 있는 아이의 엄마인 봉사 활동 자원 봉사자와도 연결되었습니다.”라고 Amanda는 말합니다. "이 연결은 우리에게 매우 귀중한 것이었습니다. 이 상황에 우리가 혼자가 아니며 커뮤니티가 우리를 위해 있다는 것을 알게 해 주었기 때문입니다."

장기 치료를 위해 Emmie는 소아 지방변증 프로그램의 Dascha Weir 박사로부터 1년에 한 번 검진을 받습니다. 6개월마다 그녀는 볼프스도르프 박사와 내분비학 팀을 방문하여 혈액 검사를 받고 모든 것이 양호한지 확인합니다. 그런 다음 Emmie는 자신의 성장과 건강을 모니터링하는 당뇨병 간호사 교육자와 영양사를 방문합니다.

그녀를 도울 수 있는 전체 팀과 함께 Emmie는 같은 자원이 없는 다른 아이들을 돕고 싶어합니다.

7월 초, 그녀와 아만다는 당뇨병을 앓고 있는 다른 어린이들과 제1형 당뇨병과 소아 지방변증이라는 이중 진단을 받은 어린이들을 위한 더 나은 치료와 인슐린 접근성을 옹호하기 위해 워싱턴 DC를 방문했습니다. "Emmie의 진단에 대해 더 많은 사람들이 알수록 그녀와 그녀와 같은 다른 사람들은 더 안전해질 것입니다."라고 Amanda는 말합니다. "Emmie는 자신의 목소리를 사용하고, 자신의 이야기를 공유하고, 자신과 같은 사람들을 옹호하고 있습니다. 그녀는 정말 대단합니다."

Emmie는 제1형 당뇨병이나 체강 질병에 관해 다른 사람을 옹호하고 주변 성인을 교육하지 않을 때에도 예술가이자 댄서, 가수이자 열렬한 독자입니다. "Emmie는 무엇이든 할 수 있으며, 진단에 관계없이 다른 아이들도 꿈을 이루는 것을 보고 싶어합니다."